Reflektioner

På måndag är det dags för vårat första möte med habiliteringen. Vi ska få träffa en sjukgymnast och en kurator.
Innan jag själv kom i kontakt med en kurator på sjukhuset trodde jag att deras uppgift var att stötta en familj eller person, som genomgår en jobbig tid, genom samtal omkring det som hänt/händer. Men en kurator har ju också i uppgift att informera om det ekonomiska och praktiska stöd som finns att få. Det känns bra för jag tycker att det finns mycket information så det är lätt att missa något.
Jag ser fram emot att träffa några av dom personer som kommer att följa Ville i hans utveckling och som har erfarenhet av Villes handikapp. 

Ibland känner jag mig överdrivet positiv till allt. Men det kommer stunder när jag undrar varför allt med Villes sjukdomstid och DS hände just mig. Det var mycket som hände under 3 veckors tid. Mycket känslor. Inte bara oron för Ville när han var sjuk utan att vi oförberedda var ifrån Elias och Hannes under en längre tid, alla möten och upplevelser på BIVA (barnintensiven) i Stockholm och DS.

Jag förstår inte hur jag oförberedd klarade av att vara ifrån Elias och Hannes i drygt 2 veckor. Det brukar räcka med att lämna dom en helg så saknar jag dom jättemycket. Jag som är medveten om att jag har ett kontrollbehov undrar hur jag klarade av att bara släppa allt. Jag försökte vid ett tillfälle organisera från telefonen men upptäckte som tur var att det tog för mycket kraft och var totalt onödigt. Hemma klarade dom sig alldeles utmärkt.

Upplevelserna från BIVA är blandade. Den vård Ville fick och det bemötandet vi fick är obetalbart, så proffsig vård och genomtrevlig personal.
Andra upplevelser var inte lika trevliga.
Jag tänker ofta på en av Villes rumskompisar. En liten flicka som var svårt sjuk. Hon hade haft hjärtstillestånd i 40 min, med fungerande cirkulation den större delen av tiden. Föräldrarna levde i ovisshet. Skulle hon klara sig utan respiratorvård och i så fall, hur blir flickans och deras framtid. Hon hade RSvirus men vad hjärtstilleståndet berodde på visste läkarna inte. Vi pratade och grät mycket. Det kändes konstigt när Ville blev pigg och vi var glada och dom satt bredvid sin lilla flicka och var ledsna. Lika glada som dom var för vår skull, lika ledsna var vi för deras skull. Tyvärr hann vi aldrig byta telefonnummer (eller efternamn), vi blev förflyttade när dom var på röntgen, så vi har inte kontakt idag. Andreas träffade flickans pappa som hastigast, på familjevåningen där vi bodde, och han berättade att läkarna hade sett på röntgenbilderna att hon hade omfattande hjärnskador till följd av syrebrist.
Jag hyser stor respekt för personalen på BIVA som kan ge så mycket under de förhållanderna dom jobbar . Allvarligt sjuka barn och oroliga föräldrar är deras vardag.

Vi ska var glada för alla våra underverk, stora som små.