Första habiliteringsmötet

Idag har vi varit på första besöket på habiliteringen. Vi träffade sjukgymnasten och kuratorn. Vi fick berätta om allt som har hänt i Villes liv och hur vi ser på det. Dom hade själva läst Villes remissanteckningar så det kändes som att dom inte hade förväntat sig att möta oss så positiva  efter allt som hänt ganska nyligen. Det tyckte dom var bra. Jag förklarade att jag har ett annat perpektiv på livet efter Villes sjukdomstid.
När han var sjuk var det jättejobbigt, han klarade sig, och efter det känns allt annat förhållandevis lätt. Ville finns hos oss och det betyder allt.
Oftast upptäcker läkarna redan på BB att ett barn har DS. I Villes fall dröjde det till han var 7 veckor. Ibland funderar jag på hur länge till det hade dröjt om han inte hade blivit sjuk och inlagd på sjukhus. Jag tror att det var lättare för mig att få beskedet om DS när Ville var 7 veckor gammal. Ville hade funnits hos oss ett tag och livet förändrades inte från en dag till en annan bara för att vi fick reda på att Ville har DS. Ville är ju Ville. Att han har DS blev inte så svårhanterligt för oss. 
Jag har blivit stärkt av mig själv genom att veta  att jag klarar av att hantera tråkiga och känslomässigt jobbiga händelser. Allt detta gör att jag känner mig positiv och glad. 

Vår ivrighet av ny kunskap lyste igenom idag.  Dom som känner Andreas vet att nyfikenhet och kunskap om allt möjligt står han verkligen för, och nu är jag också där beträffande DS. 
Sjukgymnasten sa att logopeden träffar man i regel när barnet är runt 1 år. Jag sa att jag har läst och hört (av den andra "DS mamman", kan kalla henne L.) att man kan börja teckna vid 6 månaders ålder. Så det kommer vi att göra. 
Hon berättade om träningsbadet, vuxna med sina barn, där man tränar i grupp i sjukhusets simbassäng. Ville och jag kommer att börja i höst. 
Vi pratade med kuratorn om våra ekonomiska rättigheter som föräldrar till ett diagnostiserat barn.
Vi har utökad rätt till tillfällig föräldrarpenning som vi kan använda vid t.ex. förädrarutbildning eller vid besök i barnomsorgen. Det visste vi inte så mycket om däremot har vi läst och hört av L om vårdbidrag. Och hur man går till väga när man ansöker om vårdbidrag. Vårdbidraget är till för att täcka merkostnader som är relaterat till ett barn med funktionshinder ex. träningshjälpmedel, resor inkomstbortfall.
Jag berättade att vi redan har kontakt med en familj som har ett barn med DS, och att vi kommer att träffa 2 familjer till i påskhelgen.
Det kändes som vi var pålästa. Och ett steg före gällande kontakten med andra föräldrar med barn som har DS. 
Om 2 veckor ska vi träffa sjukgymnasten igen. Då ska hon känna på Ville och göra en bedömning så att vi vet vad,om det är något, vi kan börja att träna upp. Efter att ha sett honom idag i min famn tyckte hon som oss att han är stark.

Fortsättning följer.....

Idag har Hannes och jag haft en dag i cyklingens tecken. Han tränar för att senare i veckan cykla till dagis. Det är en sak att cykla på otraffikerade vägar. Nu ska vi ut i "citytraffiken". Elias har jag inte sett så mycket av idag. Han har varit i skolan och med kompisar.
Det var den dagen.