Mammaledigheten...

Barnens sista påsklovslediga dag. Denna vecka har varit skön. Inga morgontider att passa. Nackdelen är att vi tar det så lungt att det hunnit bli lunchtid innan vi har ätit frukost, plockat undan och tagit på oss kläder. Undrar hur sommarlovet ska bli? Jag får väl ställa väckarklockan på ringning.
Ville vaknar mellan kl. 5-6 och då äter han. Sedan somnar han om och sover till kl.8-9. Är vi lediga och Ville sover till kl.9 gör jag det med.
Jag tror att det kommer att lösa sig utan väckarklocka för Ville kommer nog inte somna om så länge till. Brukar ha med åldern att göra.
Hannes och Elias vaknar oftast tidigare. Då går dom ner och tittar på TV.
När vi inte är lediga går Elias och hans kompis till skolan stax innan kl.8. Ville och jag följer Hannes till dagis kl.9 och efter det är vi klara att göra det som är planerat eller vad jag (Ville har inte några direkta önkemål än) känner för. Måndagar och fredagar är Hannes hemma med oss. Tisdagar-torsdagar är Hannes på dagis till kl. 14. Elias går hem från skolan själv och är hemma mellan kl.13-14 beroende på när skoldagen är slut.

Varje mammaledighet är olika. När jag var hemma med Elias var min kompis med stort K hemma med sin dotter. Vi fyra hittade på mycket! Jag och Elias var nästan aldrig hemma.
När jag var hemma med Hannes var Elias 3 år. Då gick jag till dagis och lämnade honom kl.8 och hämtade honom kl.11. Efter det gick vi hem och åt lunch och sedan gick vi till någon lekplats eller umgicks med någon annan mamma och barn. Ofta blev det med K och hennes 2 barn. Kompis K och jag har varit mammalediga vid samma tid 2 gånger. Denna mammledighet får jag klara mig utan henne. Hon valde att skaffa katt istället.
Denna mammaledighet kommer också att bli annorlunda. Lite mer tider att passa med Ville, tänker främst på habiliteringen och besök hos olika läkare. Vi kommer också att umgås med andra mammor och barn och göra det som faller oss in. Njuta helt enkelt.

                                                              

                                                                            

                                                  

Dopplanering har börjat

Vad skönt det känns, en dag som denna, när man får många saker gjorda. Andreas är ledig och började sin och Villes dag med massage. Efter det har vi ägnat förmiddagen åt ärenden. Nu är Andreas och lämnar blod sedan blir det att åka och handla och i kväll är vi bortbjudna.


Jag har börjat planera Villes dop som blir den 28 maj. Nu går jag omkring här hemma med Ville i famnen och sjunger "du vet väl om att du är värdefull, att du är viktig här och nu, att du är älskad för din egen skull för ingen annan är som du....". Jag blir tårögd när jag sjunger den för Ville och han tittar oförstående på mig.
Det är en bra doppsalm. Den psalmen sjöng vi på Hannes dop.

Påskdagen

Igår hade vi en skön och trevlig dag tilsammans med 3 andra familjer. Dom har också barn med DS. Familjen vi var hos bor utanför Oskarshamn. Det blev fika ute i hagen på medtagna filtar.
Barnen fick först leta efter var sitt påskägg som den snälla påskharen hade lämnat.
Elias hade tagit med en fotboll, det blev en ny utmaning att slå passningar på en något stenig passningsyta för dom som var med. Men det gick bra det med.
Barnen som inte var med klättrade på STORA stenar eller var på små upptäcksfärder. Och dom 2 småkillarna, däribland Ville, låg och sov.
Efter den mysiga fikastunden gick vi tillbaka till deras hus och senare bjöds vi på korvgrillning.
Det är så skönt att se att barnen med DS är så duktiga, bestämda, påhittiga, framåt...... och kramiga. För när vi skulle åka hem utbröt kramkalas.
Jag har inte varit i kontakt med så många som har DS så detta möte förstärker min positiva bild av personer med DS. Jag är så glad att vi får möjlighet att lära känna dessa 3 familjer.
Jag känner mig inte ensam om att ha ett barn med DS. 

När vi kom hem och barnen tog ett behövligt bad pratade vi om dagen. Elias och Hannes visade oss alla tecknen dom hade lärt sig. Andreas och jag bara tittade på varandra och konstaterade att dom i familjen som kommer att ha lättast att lära sig tecken är våra barn. 

Hannes visade med händerna en rektangel. Jag frågade vad det var för tecken och då svarar han "DS". Jag förstod ingenting, då säger Hannes "nintendo DS" (formen på ett nintendo DS-spel är rektangulärt). Så några egna påhittade tecken kanske också dyker upp.

Påskträffar

I natt kom tranan med var sitt påskägg till våra prinsar. Elias och Hannes var snabbt nere i morse för att se vad som fanns i äggena. Och lika snabbt kom Hannes upp med Villes påskägg och sa " vad bra att tranan vet att inte Ville äter godis, titta, han fick en leksak istället".
Vad snälla tranorna är!

Idag har mina kusiner med familjer varit på besök. Det är inte så ofta vi träffas så det var mycket trevligt.
För några blev det första träffen med Ville. Vi fikade ute i det sköna vädret.
I eftermiddag har mamma och pappa bjudit på påskmat. Så nu är alla mätta, glada och trötta.

I morgon ska vi umgås med vänner och på påskdagen ska vi träffa L och hennes familj och 2 familjer till som har barn med DS. Det ser jag fram emot. Jag är så glad att dom är så öppna och välkomnar oss. Alla familjerna har lite äldre barn och dom har känt varandra ett tag. Nu får vi lära känna flera som vi kan utbyta tankar och erfarenhet med. Det kommer att bli roligt och spännande att träffa och förhoppningsvis få följa de andra barnen. 
Jag blir så glad av att se hur Ville utvecklas. Varje ny sak han gör blir så stort. Jag blev naturligtvis glad av att se Elias och Hannes utvecklas också när dom var små (och fortfarande) men då tog jag alla steg så för givna. Jag vet att Ville kommer att utvecklas och lära sig saker och precis som barn som inte har DS kommer allt ta olika lång tid. För Ville kommer vissa saker att ta extra lång tid så när jag upptäcker att det inte gör det blir jag extra glad. 
 Idag t.ex. var första gången jag hörde honom skratta. Hans moster lekte "fritt fall" med honom och då skrattade han. Innan har han låtit när han ler men inte lika mycket som idag.

Massagedag

Idag var jag och Ville på babymassage. Nästa vecka är det Andreas tur igen.
Ville njuter av massagen och det var en mysig stund. Idag masserade jag Villes fötter, ben, rumpa, mage, armar, händer.
Kursen håller på 1,5 timma varje gång. 4 onsdagar träffas vi. Förutom massagen får vi lära oss varför det är bra, och vad som händer när man masserar. Massagen stimulerar barnets alla sinnen framför allt känseln eftersom huden är kroppens största sinnesorgan. Den påverkar också inre system som t.ex. immunförsvar, blodcirkulation, andning och magtarmfunktion. Helt enkelt bra för hälsan.

 Efter massagen blir Ville trött så han har haft sovdag och jag städdag. Nu skulle jag också behöva massage.....

Ville och hans pappa

Halls kriterier

Utvecklades av Bertil Hall 1965.
Kriterierna beskriver 20 specifika drag som återfinns hos barn med DS. Om barnet har 12 eller flera av dessa drag så är diagnosen säker och finns 4 eller färre är DS uteslutet. Diagnos fastställs med ett kromosomprov. De markerade kriterierna är dom Ville uppvisade för läkaren idag.

1. För tidigt född och/eller underviktig.(före v.37)
2. Muskelslapphet (hypotoni).
3. Dåligt utvecklad Mororeflex. (Reflexen kan utlösas genom att man släpper barnets huvud bakåt. Barnet slår då ut med armarna och gör sedan en omklamringsrörelse).
4. Överrörliga leder
5. Platt ansikte.
6. Platt bakhuvud.
7. Rikligt med nackskinn.
8. Veck i inre ögonvrån (epikantusveck).
9. Snedställda ögonspringor. ( syns ibland på Ville)
10. Små, vita prickar på regnbågshinnan (Bruschfields prickar).
11. Lågt sittande ytteröron med få veck.
12. Tungan hålls utanför munnen.
13. Högt gomtak.
14. Snörvlande andning.( Hörs ibland på Ville)
15. Korta, breda, mjuka händer med korta, överrörliga fingrar.
16. Fyrfingerfåran sträcker sig över hela handflatan.
17. Kort lillfinger, krökt inåt och med kort mellanben (klinodyktali).
18. Stort avstånd mellan stortån och andra tån ("sandalgap").
19. Avvikande form på höftleden.
20. Tandavvikelser (när barnet blir äldre).verrörliga leder och fyrfingerfåran.

Nytt läkarbesök

Vilken träningsvärk jag hade igår. Är jätteimponerad av Elias och hans innebandykompisar. Dom är så duktiga, snabba och uthålliga. Jag orkade bara halva matchen sen tog Andreas min plats.

Igår var Hannes, Ville och jag hemma hos L och barnen. Det var första gången jag träffade hennes lilla dotter som också har DS. En jättegullig, glad liten tjej. Jag blev inbjuden i hennes fina lekstuga och fick soppa, köttbullar, pizza, korv, fruktsallad och fika. Hon sjöng för mig och jag lärde mig teckna "aj,aj,aj,aj buff" i Trollmors vaggvisa. Vi hade en väldigt trevlig förmiddag!

Idag har Ville och jag varit på läkarbesök igen. För att ansöka om vårdbidrag måste vi ha ett läkarintyg på att Ville har DS.

Idag träffade vi både Villes sjukgymnast och läkaren. Läkaren har vi träffat tidigare, hon jobbar även på Västerviks sjukhus, VS. Hon har inte träffat Ville sedan han var 2 veckor gammal. Vi pratade om allt som hänt sedan han föddes. Och det är en hel del.

Hon pratade också om vad som ingår i det medicinska vårdprogramet som gäller för barn med DS.

Synen och hörseln ska undersökas inom kort.

I höst ska läkaren ta blodprov och kontrollera om Ville är glutenintolerant (5% av barn med DS är det).

Det ska också tas ett blodprov för att se om Ville har sköldkörtelhormonbrist.

Vi kommer att få en remiss till tandläkaren. Dels för att se om tandanlag finns men också för att tandläkaren vill bedömma Villes gom. Barn med DS kan ha hög gom och då kan man behöva hjälp att stimulera munmotoriken.
Det finns flera undersökningar som ingår i det medicinska vårdprogrammet. T.ex. hjärtbedömning, tillväxtbedömning, psykomotorisk bedömning. Jag skriver mer när det blir aktuellt.
Ville var pigg och visade upp hela sitt register. Från att vara jättearg och skrika efter mat till att vara mätt och glad och visa sitt fina leende.
Det var intressant att höra vad sjukgymnasten och läkaren tyckte om Ville rent kroppsligt eftersom dom har erfarenhet av barn med DS. Läkaren sa att hon inte skulle misstänka att Ville har DS. Hon berättade att det finns flera läkare på VS som gör samma bedömning, det visste jag redan. Ville var 7 veckor gammal när läkarna ville göra kromosomprovet  "för att utesluta DS."
Sjukgymnasten och läkaren tycker att Ville är en stark, pigg och nyfiken kille.
Jag gick därifrån mycket glad!

Fortsättningen på dagen var inte lika positiv. En borttappad cykelnyckel (Hannes), ilska över ett bilsäte som krånglade (jag), nya inlines (Elias) som gick sönder p.g.a. fabrikationsfel. Allt ordnade sig, slutet gott.

Elias på sina nya inlines

Elias, Hannes och kompisar

Tur att jag har lilla Ville annars hade jag känt mig lite övergiven. Våra två stora grabbar har jag inte sett så mycket av dom senaste dagarna. Nu när våren är här är dom ute och leker eller spelar landhockey med kompisar hela dagarna. Inte leker enligt Elias utan "e med kompisar".
Idag lekte Hannes med en kompis (en tjej) och när dom skulle gå hem till henne tog dom varandra i handen och Hannes sa "det känns som vi är kära". Supergulligt enligt mig.
När killarna är hemma med kompisar visar dom stolt upp Ville så han får och kommer att få mycket uppmärksamhet. Är han vaken verkar han mycket nöjd med det.
Imorgon ska jag vara med i föräldrarmatchen i innebandy. Sista innebandyträningen denna säsongen för Elias. Det ska bli spännande. Hannes ska på kalas, jag har filmvisning med Barnfilmklubben Regnbågen, Hannes ska till simskolan så morgondagen är fulltecknad. Lilla Ville får följa med i morgon. Vi har varit  försiktiga och inte tagit med honom, när vi vet att det är mycket folk, för att inte utsätta honom för infektioner. Skydda sig helt kan man aldrig, man kan bara undvika.

Lill-Ville

Idag började Ville och jag dagen med läkarbesök på BVC.
Barn med DS är oftast mindre i växten därför följer dom en egen tillväxtkurva.
Ville är "normalstor" på tillväxtkurvan. Men han är inte så stor våran lilla prins. Idag vägde han 4485g och mätte 55,5cm. Viktkurvan ser fin ut, längdkurvan ser lite hackig ut men det är avgörande hur mycket BVC-sköterskorna "drar ut" honom. Huvudsaken är vikten och läkaren var mycket nöjd med tanke på att Ville gick ner mycket i vikt efter att han var nyfödd. Det tog honom nästan 4 veckor att nå födelsevikten 3140g. Efter det blev han sjuk och stod stilla i vikt i 2 veckor så vi är mycket nöjda och glada.
Vi har uppmärksammat att när Ville är trött och tittar i sidled vibrerar hans ögon. Jag frågade läkaren och hon såg det också. Det kallas nystagmus. Det kan bero på olika saker (måste läsa på). Det kan växa bort men i många fall är synen sämre och glasögon kan behövas. Vi ska få en remiss till ögonläkaren. Annars var allt bra.
Efter läkarbesöket var L och jag med våra små barn på promenad i nästan 2 timmar. Vad skönt det var!

Efter påsk ska Ville och jag gå till öppna förskolan som ligger vid BVC. Idag var det många små bebisar med mammor där på besök. Några av mammorna känner jag sedan jag var där med Hannes när han var liten. Jag var där mycket när även Elias var liten. Det roliga är att en av fröknarna fortfarande jobbar kvar. Idag utbrast hon glatt "åh vad ni ynglar av er" när hon fick syn på oss flerbarnsmammor.

Nu ska jag fråga Andreas om jag också kan få massage. Ville är färdigmasserad och ser väldigt nöjd och belåten ut.

Ville får massage

Massagemorgon!

En av oss i familjen börjar dagen på ett väldigt behagligt sätt. Lilla Ville och hans pappa har en supermysig stund ihop nu. Idag börjar babymassagekursen på öppna förskolan.
Jag gick den kursen med Hannes när han var liten och tyckte att det var jättemysigt. Hannes hade magknip till och från så det var jättebra att lära sig att massera magen. Det hjälpte honom att få ut gaser.
Det är bra att lära sig hur man masserar dom små samtidigt som det är avslappnande och skönt för barnen.

Klippdagen

Idag hårvård! Jag har varit och färgat och klippt mig på förmiddagen. I eftermiddag är det Elias och Hannes tur. Min snälla kompis med stort K tog med Ville på en långpromenad medan jag blev frisserad.
Tycker att det är roligt att höra att min blogg når ut till folk. Det är meningen. Jag vill hemskt gärna prata om det jag skriver och höra vad andra tycker.


Min frisör frågade något som många frågar. "Hur kändes det att köra själva upp till Stockholm när Ville flög ambulansflyg?"
Det gick bra, vi hade inget val. Vi fick inte plats i ambulansflyget så vi kunde inte åka med Ville. Däremot blev vi erbjudna en taxi men vi tyckte att det var skönt att ha med bilen. Då visste vi inte hur länge vi skulle få stanna.
Ville blev nedsövd och lagd i respirator innan han åkte iväg med transporten. Respiratorn är ett plaströr, så kallad tub, som förs ned i luftstrupen genom munnen eller näsan. Respiratorn blåser in luft och syrgas i lungorna och sköter på så vis andningen.
När vi såg Ville innan han skulle åka såg det ut som att han låg och sov. Våran lilla prins tyckte dessutom att han kunde använda tuben istället för napp så han låg och tuttade instinktivt på den. Det såg rofyllt ut jämfört med hur Ville såg ut när han hade det som jobbigast. Så jag var mycket nöjd och lugn med att se det. Andreas kunde till och med sova. Så lugn och trygg kände han sig. Han sov för att orka köra bil mitt i natten. Bilden av Ville tuttande på tuben hade jag på näthinnan hela vägen till Stockholm.
Den natten var det snöoväder. Så jag oroade mig för hur flygresan skulle gå. Fattas bara att planet blåser ner, tänkte jag. Men efter halva vägen fick vi ett telefonsamtal. Det var läkaren som var med i planet som ringde och berättade att resan hade gått bra.Ville låg i ett av rummen på BIVA (barnintensiven) fullt övervakad och omhändertagen av sjukhuspersonal. Det var en enorm lättnad!!!
Nu när jag fått mer distans, och tänker tillbaka på allt som hänt inser jag vad Ville och vi har gått igenom. Det är många känslor och händelser som man inte tror att man ska behöva uppleva.


Nu ska jag fixa "mellis" innan jag ska ta med mina prinsar till frisören.

                                                        

Nyfrisserade Elias och Hannes

Första habiliteringsmötet

Idag har vi varit på första besöket på habiliteringen. Vi träffade sjukgymnasten och kuratorn. Vi fick berätta om allt som har hänt i Villes liv och hur vi ser på det. Dom hade själva läst Villes remissanteckningar så det kändes som att dom inte hade förväntat sig att möta oss så positiva  efter allt som hänt ganska nyligen. Det tyckte dom var bra. Jag förklarade att jag har ett annat perpektiv på livet efter Villes sjukdomstid.
När han var sjuk var det jättejobbigt, han klarade sig, och efter det känns allt annat förhållandevis lätt. Ville finns hos oss och det betyder allt.
Oftast upptäcker läkarna redan på BB att ett barn har DS. I Villes fall dröjde det till han var 7 veckor. Ibland funderar jag på hur länge till det hade dröjt om han inte hade blivit sjuk och inlagd på sjukhus. Jag tror att det var lättare för mig att få beskedet om DS när Ville var 7 veckor gammal. Ville hade funnits hos oss ett tag och livet förändrades inte från en dag till en annan bara för att vi fick reda på att Ville har DS. Ville är ju Ville. Att han har DS blev inte så svårhanterligt för oss. 
Jag har blivit stärkt av mig själv genom att veta  att jag klarar av att hantera tråkiga och känslomässigt jobbiga händelser. Allt detta gör att jag känner mig positiv och glad. 

Vår ivrighet av ny kunskap lyste igenom idag.  Dom som känner Andreas vet att nyfikenhet och kunskap om allt möjligt står han verkligen för, och nu är jag också där beträffande DS. 
Sjukgymnasten sa att logopeden träffar man i regel när barnet är runt 1 år. Jag sa att jag har läst och hört (av den andra "DS mamman", kan kalla henne L.) att man kan börja teckna vid 6 månaders ålder. Så det kommer vi att göra. 
Hon berättade om träningsbadet, vuxna med sina barn, där man tränar i grupp i sjukhusets simbassäng. Ville och jag kommer att börja i höst. 
Vi pratade med kuratorn om våra ekonomiska rättigheter som föräldrar till ett diagnostiserat barn.
Vi har utökad rätt till tillfällig föräldrarpenning som vi kan använda vid t.ex. förädrarutbildning eller vid besök i barnomsorgen. Det visste vi inte så mycket om däremot har vi läst och hört av L om vårdbidrag. Och hur man går till väga när man ansöker om vårdbidrag. Vårdbidraget är till för att täcka merkostnader som är relaterat till ett barn med funktionshinder ex. träningshjälpmedel, resor inkomstbortfall.
Jag berättade att vi redan har kontakt med en familj som har ett barn med DS, och att vi kommer att träffa 2 familjer till i påskhelgen.
Det kändes som vi var pålästa. Och ett steg före gällande kontakten med andra föräldrar med barn som har DS. 
Om 2 veckor ska vi träffa sjukgymnasten igen. Då ska hon känna på Ville och göra en bedömning så att vi vet vad,om det är något, vi kan börja att träna upp. Efter att ha sett honom idag i min famn tyckte hon som oss att han är stark.

Fortsättning följer.....

Idag har Hannes och jag haft en dag i cyklingens tecken. Han tränar för att senare i veckan cykla till dagis. Det är en sak att cykla på otraffikerade vägar. Nu ska vi ut i "citytraffiken". Elias har jag inte sett så mycket av idag. Han har varit i skolan och med kompisar.
Det var den dagen.

Skön dag

Idag har varit en skön dag.
Morgonen började med Villemys. Han har verkligen kommit igång med "gurglande" ljud. Han är som mest "pratsam" på morgonen. Han ler mycket mot oss. När jag tar hans båda händer tittar han nöjt mot mig, då vet han att jag drar upp honom först till sittande och sedan till stående. Det tycker han om.

Dagen fortsatte med innebandyavslutning för Elias del, vi har haft trevligt besök av grannarna, barnen har lekt med kompisar, Ville och jag tog en promenad till moster och nu står Andreas ute vid grillen och vaktar en fläskfilé.

En perfekt dag helt enkelt.

Reflektioner

På måndag är det dags för vårat första möte med habiliteringen. Vi ska få träffa en sjukgymnast och en kurator.
Innan jag själv kom i kontakt med en kurator på sjukhuset trodde jag att deras uppgift var att stötta en familj eller person, som genomgår en jobbig tid, genom samtal omkring det som hänt/händer. Men en kurator har ju också i uppgift att informera om det ekonomiska och praktiska stöd som finns att få. Det känns bra för jag tycker att det finns mycket information så det är lätt att missa något.
Jag ser fram emot att träffa några av dom personer som kommer att följa Ville i hans utveckling och som har erfarenhet av Villes handikapp. 

Ibland känner jag mig överdrivet positiv till allt. Men det kommer stunder när jag undrar varför allt med Villes sjukdomstid och DS hände just mig. Det var mycket som hände under 3 veckors tid. Mycket känslor. Inte bara oron för Ville när han var sjuk utan att vi oförberedda var ifrån Elias och Hannes under en längre tid, alla möten och upplevelser på BIVA (barnintensiven) i Stockholm och DS.

Jag förstår inte hur jag oförberedd klarade av att vara ifrån Elias och Hannes i drygt 2 veckor. Det brukar räcka med att lämna dom en helg så saknar jag dom jättemycket. Jag som är medveten om att jag har ett kontrollbehov undrar hur jag klarade av att bara släppa allt. Jag försökte vid ett tillfälle organisera från telefonen men upptäckte som tur var att det tog för mycket kraft och var totalt onödigt. Hemma klarade dom sig alldeles utmärkt.

Upplevelserna från BIVA är blandade. Den vård Ville fick och det bemötandet vi fick är obetalbart, så proffsig vård och genomtrevlig personal.
Andra upplevelser var inte lika trevliga.
Jag tänker ofta på en av Villes rumskompisar. En liten flicka som var svårt sjuk. Hon hade haft hjärtstillestånd i 40 min, med fungerande cirkulation den större delen av tiden. Föräldrarna levde i ovisshet. Skulle hon klara sig utan respiratorvård och i så fall, hur blir flickans och deras framtid. Hon hade RSvirus men vad hjärtstilleståndet berodde på visste läkarna inte. Vi pratade och grät mycket. Det kändes konstigt när Ville blev pigg och vi var glada och dom satt bredvid sin lilla flicka och var ledsna. Lika glada som dom var för vår skull, lika ledsna var vi för deras skull. Tyvärr hann vi aldrig byta telefonnummer (eller efternamn), vi blev förflyttade när dom var på röntgen, så vi har inte kontakt idag. Andreas träffade flickans pappa som hastigast, på familjevåningen där vi bodde, och han berättade att läkarna hade sett på röntgenbilderna att hon hade omfattande hjärnskador till följd av syrebrist.
Jag hyser stor respekt för personalen på BIVA som kan ge så mycket under de förhållanderna dom jobbar . Allvarligt sjuka barn och oroliga föräldrar är deras vardag.

Vi ska var glada för alla våra underverk, stora som små.

"Det var inte bättre förr"

Idag gladde Ville sin gammelfarmor med ett besök! Ville sov till en börja så vi fikade och pratade om gamla tider.....   

Synen på personer med DS har ändrats sedan förr i tiden och det är jag verkligen glad för. Så sent som på 70-talet hamnade många av barnen, födda med DS, på institutioner. Dom fick inte en chans att vara en del av samhället. Det är ju hemskt!

Nuförtiden är det meningen att personer med DS ska få den hjälp dom behöver för att bli självständiga och klara av dagis, skola, arbete och kunna flytta till en egen bostad. Det tycker jag låter mycket bättre!

Ville vaknade och log mot mig och sin gammelfarmor. Så hon tog Ville och fortsatte att jaga flera leende. Jakten gick sådär men hon fick lite "Villetid". Ville blev hungrig. Han fick mat och sedan sa vi hej då till en mycket nöjd gammelfarmor.
Tänk att få se sin barnbarnsbarn växa upp som min farmor får glädjen att göra.

Nu ska dom tre äldsta killarna i familjen på fotbollsträning. Så nu ska jag fråga Ville vad han vill göra.

Känslosam morgon

Nu har jag varit på MVC, mödravården, och gjort efterkontroll. Så nu är det bara att ge sig ut och börja springa. Jag har haft efterkotrollen som undanflykt ett tag nu. Nu ska jag träna inför Midnattsloppet i augusti. Det är bara 1 mil, men ändå....

Tillbaka till besöket på MVC.
Jag blev överraskad att få " lägga huvudet på sned och tycka synd om blicken" på MVC av alla ställen.  Jag kanske är extra känslig just idag och jag vet att dom bara menar väl. Men det kändes.
Eftersom jag var i Linköping och gjorde nupp- (NackUPPklaring) test, när jag var gravid med Ville i v.13, så pratade vi om resultatet. Vid ett nupp-test gör man ett ultraljud där man mäter vätskespalten i fostrets nackgrop.
Tillsammans med mammans ålder och graviditetslängd gör man en sannoliksberäkning för risken att barnet föds med en kromosomavvikelse. 
Vi fick resultatet 1:871. Ingen stor sannolikhet.
Får man ett resultat under 1:300 kan man göra fostervattensprov om man önskar. Det var det inte ens tal om för våran del.
Ville var den 871:a.
Jag kan nu i efterhand säga att jag är glad att vi inget visste. Okunnigheten om Downs syndrom hade nog satt mig på hårt prov. Vi skulle ju för allt i världen inte "välja" bort våran Ville!
En av barnmorskorna på MVC uttryckte sig "han slank igenom testet" (nupptestet). Det lät negativt i mina öron. Men jag förstår vad hon menar.
I övrigt var det bra. Barnmorskan sa återigen "du är skapt att föda barn", log, och tittade på förlossningtidsdiagramet på datorn.
Diagramet visade bara ett litet lodrätt streck. Betyder att det bara sa "ploooooopppppppp"

Nu är det lunchdags och Villemys! 

Nyfödda Ville

Fikadag

Idag har jag varit på jättetrevlig träff med en annan "DS mamma". Det är så spännande att höra om hur andra har det. Vi satt och pratade i timmar, tiden gick så fort.

Varje barn utvecklas individuellt, men problem med den språkliga utvecklingen delar dom flesta barnen med DS med varandra. Därför pratade vi mycket om språkutveckling och Karlstadmodellen som är en modell för språkträning för personer med språk-, tal- eller kommunikationsstörning.
Karlstadsmodellen går kort ut på att använda sig av tecken, bilder och skrift som komplement och redskap när man ska lära sig att prata. Teckna med händerna kan man börja med när barnet är 6 månader gammalt. Mycket intressant! 

Ville har en mamma som just nu är väldigt ivrig med att sätta igång att lära sig teckna.

karlstadmodellen.se

Vilken dag!

I morse fick jag ett trevligt telefonsamtal. Det var från en mamma som har en flicka med Downs syndrom. Vi  bestämde att träffas i morgon. Flickan är några år äldre än Ville. Det ska bli roligt att utbyta tankar och funderingar med någon "erfaren" mamma. Jag ser verkligen fram emot vår träff i morgon!

Idag har barnen och jag varit ute i vårsolen hela dagen. Vi åt till och med lunch ute! Ville sov i vagnen i 4 timmar. Hannes tränade cykling och jag krattade löv. Jag känner redan av träningsvärk, undrar hur det kommer att kännas i morgon?

Elias kom hem från skolan och gjorde oss sällskap.

Elias går till och från skolan själv. Hannes är på dagis tisdag till torsdag varje vecka. Han är där från kl. 09.00 till 14.00.

Vuxentankar

Många som har träffat Ville säger "det syns inte på hans utseende att han har Downs syndrom."
Oftast tycker inte jag det heller.
 Från början när jag inte hade vant mig vid tanken att Ville har DS så tänkte jag att det är skönt att det inte syns på honom att han har DS. Det tycker jag inte längre.
Jag tror att det många gånger är lättare att ha ett handikapp som syns. Man blir lättare accepterad som man är i vuxenvärlden. Och även som förälder till ett handikappat barn känns acceptansen bra. Varför man nu ska behöva känna så? Jag tror det beror på okunnighet om handikappet, vilket det än är.
Tänk om vi vuxna kunde vara lite mer som barn, inte tycka att personer med handikapp är mer annorlunda än personer utan.

Jag läste en artikel där en mamma till ett barn med DS skriver:"Tänk på att det är vi i vårt samhälle som har bestämt att de här personerna är handikappade"

Nu ska jag gå och se om lillprinsen har vaknat.  

Ville, 10 veckor gammal idag!

 Jag tycker att veckorna går fort. Samtidigt känns det som att det var längre än 10 veckor sedan Ville föddes. Det beror nog på att vi har varit med om mycket.

Jag varken ammar eller pumpar bröstmjölk längre. Ville får ersättning på flaska. Det finns fördelar med det. För det första vet vi att Ville får i sig den mängd mat han behöver. Sedan är det en fördel att Andreas, eller någon annan, kan mata honom.

I morse vaknade Ville vid klockan 06.00. Det var "min morgon". Efter maten myste Ville och jag. Jag pratar och sjunger lite och Ville ler mot mig med hela ansiktet. Då njuter jag! På dagarna är han lite mera sparsam med leendena. Nu har han även börjat att "låta" lite, bortsett från skriket när han är missnöjd. När han ligger på magen så har han kommit på att föra in ena armen under sig så att han tippar över och rullar runt till ryggen.
Han är mera vaken på dagarna än vad storebröderna var vid samma ålder. Men sover längre sammanhängande tid på natten.

Elias och Hannes sitter gärna med lillebror Ville i famnen eller så brukar dom ligga på täcket på golvet och mysa med honom. Hannes är jätteduktig och byter själv kissblöjor  på Ville. Han brukar lukta på Ville innan, för byta någon bajsblöja är inte Hannes intresserad av. 

Förra veckan blev Hannes förkyld och fick feber. Han var jätteduktig och handspritade händerna och även vi andra. Än har inte Ville blivit förkyld.
Barn med Downs syndrom, DS, kan vara mer infektionskänsliga.
Jag får ofta frågan om Ville hade blivit lika dålig i RSviruset om han inte hade haft DS. Vi har frågat läkarna och dom säger att han förmodligen hade blivit lika dålig. Små barn kan inte själva hosta upp det sega slemmet som bildas vid en RSinfektion och lunginflammation blir ofta en följdsjukdom.

Jag är glad att ni läser min blogg! Skriv gärna en komentar. Jag har skrivit en beskrivning (rättare sagt, Hannah har skrivit och jag kopierat) som förhoppningsvis gör det lättare. Tack på förhand.

Om Downs syndrom

Downs syndrom

Namnet Down kommer från den engelske läkaren John Langdon Down som 1866 publicerade en medicinsk artikel där han beskrev många av de karaktäristiska dragen vi Downs syndrom.
Med ordet syndrom menas att det finns en grupp av symtom eller avvikelser, som i stor utsträckning förekommer tillsammans.

Det föds omkring 130 barn med Downs syndrom i Sverige varje år.
Det motsvarar ett barn med Downs syndrom på 800 födslar.

Downs syndrom innebär att en person har tre stycken kromosomer nr 21 (eller delar av den) mot normalt två stycken. Totalt har alltså personen 47 kromosoner mot normalt 46 st. Downs syndrom medför att hjärnans utveckling hämmas.

Det finns fyra olika typer av Downs syndrom. Vanligast (ca 94%) är att personer med Downs syndrom har en hel extra kromosom 21. Därför kallas Downs syndrom också trisomi 21 (tri=tre).

källa fub.se

En person med diagnosen Downs syndrom är först och främst en individ med unika kvaliteter och med samma grundläggande behov som alla andra människor: att bli älskad, att klara av, att få ge, att höra till.
Alla människor behöver stöd och hjälp av omgivningen för att tillgodose sina behov. ”Särskilt stöd” kallas det stöd som inte är en del av våra standardlösningar. Eftersom Downs syndrom i varierande grad medför funktionsnedsättningar och utvecklingsförseningar, behöver de flesta personer med Downs syndrom mer stöd. Det innebär ofta att  standardlösningarna måste kompletteras, för att personen skall kunna få sina vanliga mänskliga behov tillgodosedda.


Downs syndrom är en diagnos, inte en sjukdom. De flesta personer med Downs syndrom är friska.


källa svenskadownforeningen.se