Vårat liv idag

Vad roligt att få kommentarer på mina inlägg!
Jag har förstått att många läser bloggen och jag får höra att det jag skriver gillas, det är jätteroligt!

Detta inlägg riktar sig lite till dig, Nettan, som har lite frågor och funderingar.

Jag funderade också en del om hur framtiden skulle bli när allt var nytt för oss, när vi fick reda på att Ville har ds. Nu när det har gått en tid försöker jag att inte tänka så mycket på framtiden, vi vet ju ändå inget om den. Jag känner att mycket har hänt dom senaste åren som jag aldrig trodde skulle hända mig, svärmor som hastigt gick bort, missfall, barn som var svårt sjuka (både Hannes och Ville i rs-virus och lunginflammation) och Ville föddes med ds. Det låter negativt men alla händelser har fått mig att leva mer i nuet, ta tillvara och lägga energin på det som händer nu, vilket är och känns bra för mig.

Något som har och betyder jättemycket för mig är min nyfunna vän L och hennes familj och även dom andra 2 familjerna vi träffar med barn som har ds. Den vänskapen är guld värd på många sätt. Dels att få lära känna äldre och flera barn med ds, utbyta tankar och få lite tips av "erfarna" ds-föräldrar. Känna att vi inte är ensamma om att ha ett barn med ds. Både barnen med ds och föräldrarna har givit mig trygghet i att vara ds-mamma. L är också mammaledig nu så hon och jag träffas en hel del.

Ville har genomgått dom kontrollerna i vårdprogrammet som ska göras innan 1-års ålder. Det enda är att ögonläkaren såg att Ville har nystagmus, ögonen vibrerar i sidled, men gjorde bedömningen att det växer bort. Jag börjar bli lite tveksam till det, hans ögon vibrerar fortfarande ibland, ofta när han är trött. Vi får se vad ögonläkaren säger vid nästa kontroll. Annars är allt bra med Ville.
Jag tror inte att det är många barn som blir så noga undersökta som barn med ds. Allt följs upp mycket noga utan att vi som föräldrar behöver tänka eller göra något själva. Kallelser till olika läkare, sjukgymnast, spec.pedagog, logoped... har blivit vardag och det är alla dessa besök som skiljer sig mest från att vara mamma till lilla Ville med ds än våra 2 äldre killar utan ds.

Eftersom Ville följer med den motoriska utvecklingen bra tränar vi inte så mycket med honom just nu, inte medvetet. Men omedvetet får han mycket träning både genom oss, omgivningen och framför allt sig själv. Han tränar sin motorik bra, han är envis och har viljan, han ligger på golvet och tränar krypövningar mycket just nu, går runt i gåstolen, sitter på golvet och tränar balansen tillsammans med sina leksaker, hoppar i hoppgungan m.m.

Just nu lägger vi mest tid på att komma igång att teckna. Det går bättre och bättre. Elias och Hannes tycker verkligen att det är roligt, och vi med. Det är att få flyt på tecknandet som jag tycker är det svåra, jag glömmer att teckna. Vi har gått en teckenkurs som är slut för den här gången. Villes logoped sa att han ska bjuda in syskonen till en teckenkurs i vår, det tror jag kommer att bli uppskattat, i alla fall av Elias och Hannes. Vi föräldrar hoppas på en fortsättningskurs.

Med stöd från spec.pedagogen och logopeden tränar vi också efter Karlstadmodellen. Vi får ett övningsschema varje gång vi träffas (var 4:e vecka) som infattar lyssningsträning, kroppsträning, blick/kontaktträning och ljud/blickträning.

Massage tycker vi är viktigt, för kroppsuppfattningen. Vi måste bättra oss, vi har kommit av oss lite.
Vi badar med Ville 1 gång i veckan. Badet är genom habiliteringen och Villes sjukgymnast är med barnen och oss vuxna i bassängen. Vi sjunger, dansar, plaskar och leker och gör allt det som barnen tycker är roligt helt enkelt och det som många av oss vuxna tycker är roligt...prata.

Jag tycker att våran vardag löper på bra. Det finns att göra och mer om man vill. Så är det ju alltid.
Det kanske inte blir som man tänkt sig men det blir väldigt bra ändå.

Våran duktiga lilla kille Ville!