Elias och Hannes

Vad säger Elias och Hannes? Den frågan får jag ofta och det är jag så glad för.
Mycket har hänt i deras liv också.
Dom blev storebröder när deras efterlängtade lillebror föddes.
"Vilken tid det tar, kommer aldrig bebisen?" frågade Hannes en gång om dagen. Dom gick ju också i väntans tider.
Så kom lilla Ville, dagen före Hannes 5-årsdag.
Lyckan var total!

Barn märker föräldrars oro och våra barn är inga undantag. Så när Ville inte gick upp i vikt och vi blev inlagda på sjukhuset blev Elias och Hannes oroliga för lillebror."Ville kommer väl inte att försvinna?" frågade Hannes. Dom kom och hälsade på och blev ledsna när dom inte fick ta med lilleror hem.
Vi kom hem och vardagen tog fart igen.

Sen kom tiden när Ville var sjuk och vi var inlagda på sjukhus igen.
Elias och Hannes frågade,"när kommer ni hem?", och vi var tvungna att svara att vi inte visste.
Det kändes hemskt. Vi saknade varandra så mycket.
Ibland grät vi i telefonen och andra gånger hade dom inte tid att prata.
Jag tycker att dom klarade allt bra. Mycket tack vare mormor, morfar och mosters familj som gjorde allt för att vardagen skulle flyta på som vanligt med skola, dagis, kompisar och fotbollsträning......

När vi ska på återbesök till sjukhuset med Ville så ställer dom frågan "ni kommer väl hem?".

Vi berättade för Elias och Hannes att Ville har Downs Syndrom. Vi förklarade att Ville har ett
handikapp. "Kommer han att sitta i rullstol?" frågade Elias. Vi förklarade att det finns många typer av handikapp och Villes handikapp kommer vara att han har svårare att lära sig t.ex. att gå, prata, läsa, skriva. "Jaha" sa båda två, sen tyckte dom att det för tillfället var färdigpratat om det.

Dom ställer frågor och tänker ibland på allt som har hänt och händer.
Elias och Hannes är så glada att deras lillebror Ville mår bra. Och att allt är som vanligt.

Villes hjärtas dag!

I måndags åkte vi med Ville till Västerviks sjukhus, VS, för att ultraljuda hans hjärta.
Var tredje barn med Downs Syndrom, DS föds med hjärtfel.
Läkarna vi pratat med efter vi fick beskedet att Ville har DS sa att det inte är troligt att Ville har något större hjärtfel, det skulle ha upptäckts i samband med hans sjukdomstid.
Så jag var lugn när vi åkte till VS.
Ville fick vara utbildningspatient. Två läkare ultraljudade hans hjärta i 1,5 timma! Inget missades.
Ville var på sitt allra piggaste humör så dom första 40 minuterna hade vi att göra med att hålla honom stilla. Sedan fick Ville sockerlösning, som används som bedövning och avslappnande på bebisar, och då somnade han. 
Ultraljudet visade att Ville är hjärtfrisk! Det känns så skönt.

Detta har hänt...

JANUARI 2011


23 januari var dagen då vår familj utökades med en liten kille, dagen då Ville föddes!
Han såg dagens ljus tidigt en söndagsmorgon medan hans två storebröder låg hemma i sina sängar och sov med mormor och morfar hos sig.
Tredje barnet och vi visste redan allt...
Så fel vi hade, tredje barnet som har visat oss att man aldrig ska ta någon eller något för givet.


FEBRUARI 2011

Efter nästan två veckor och 500g viktnedgång, trots ihärdigt ammande och tillägg, fick vi åka till Västerviks sjukhus, VS. Ville behövde få hjälp att bli stark och pigg så att han orkade att äta. Och jag behövde få fart på mjölkproduktionen. Ville sondmatades och jag pumpade. 
Ville blev pigg och efter 5 dagar åkte vi hem.
I 10 dagar var vi hemma och allt var jättebra.


Söndagskväll den 20 februari började Ville bli förkyld. På natten satt Andreas med honom i famnen. Han var jätterosslig. Han fick feber och vägrade äta.
Jag ringde sjukvårdsrådgivningen och vi fick åka till VS med en gång. Efter provtagning visade det sig att Ville hade RSvirus.
Efter lunch på måndagen fick Ville en cpap, en maskin som blåser ner luft i lungorna för att hjälpa till med andningen.
På tisdagsmorgonen var han sämre och jag tänkte att sämre kan han inte bli, nu vänder det nog.
Fel igen...
På eftermiddagen ökade hans andningsfrekvens och puls och han fick hög feber.
Läkarna kom och röntgade honom och det visade sig att Ville hade dubbelsidig lunginflammation.
Eftermiddagen har jag ingen tidsuppfattning av. Jag satt med Ville i famnen. Han var så varm. Fönstret i rummet var öppet och det snöade in men han och jag var varma. .
Jag tyckte bara att tiden gick långsamt och att inget hände. Jag tänkte att Ville inte kommer att orka andas så här länge till. Jag var så orolig!
 Läkarna och sjuksköterskorna sprang ut och in i rummet. Flera prover togs.
Så kom en av läkarna in i rummet och berättade att han hade kontaktat Astrid Lindgrens Barnsjukhus, ALBS i Solna (Stockholm) och att Ville skulle få åka dit för intensivvård. Jag storgrät av både rädsla och lättnad.
Andreas kom ovetandes till VS.
Första steget var att komma till IVA på VS. När Ville kom dit fick han morfin som gjorde andningen lugnare. Jag och Andreas blev också lugnare.
På kvällen var allt klart. Ambulansflyget hade lyft från Göteborg och var på väg till Stockholm för att där hämta personal och sedan flyga vidare till Oskarshamn. I Oskarshamn väntade ambulans som åkte till VS för att hämta Ville och sedan tillbaka samma väg till Stockholm och ALBS.
Vilket fantastiskt samhälle vi lever i! Vilken hjälp man får när man behöver det och vilka resurser det finns!
Innan Ville skulle transporteras i ambulansflyget blev han nedsövd och lagd i respirator.
Andreas och jag körde själva upp till Stockholm.
Ville fick den bästa tänkbara vård. Han låg i respirator i 5 dygn. Efter det hade han en cpap i
2 dygn. I 10 dygn var vi på ALBS.
Andreas åkte hem till Elias och Hannes på torsdagskvällen.
Ville och jag åkte tillbaka till VS fredagen den 4 mars.


MARS 2011

På måndagsmorgon den 7 mars pratades det om hemgång för våran del. Det var bara ronden vi väntade på.

 Läkaren kom in i rummet och undersökte Ville. Efter undersökningen sa läkaren att han vill göra ett kromosomprov på Ville för att utesluta Downs Syndrom, DS. Han berättade vidare att Villes mororeflex var sämre än önskat, han har överrörliga leder, och fyrfingerfåran sträcker sig över hela handflatan men inga direkt synliga tecken. Nu i efterhand ser man veck i dom inre ögonvrårna s.k. epikantusveck.

Jag som trodde att vi skulle bli utskrivna.
Provsvaret skulle ta 3 dagar, 7 dagar visade det sig senare, vi bestämde att Ville och jag skulle åka hem på permission på tisdag och komma tillbaka på torsdag för provsvar och utskrivning.

 Senare på måndagen träffade jag och Andreas en kurator för första gången. Vi pratade mycket om sjukhustiden och om kromosomprovet. Det kändes bra. 

 Natten mellan måndag och tisdag var en av sköterskorna hos mig. Jag hade många funderingar om hur framtiden skulle bli för då tänkte jag, Ville har DS. Sköterskan sa något bra som jag tänker tillbaka på ofta. Hon sa ”det spelar ingen roll om du har ett handikappat barn eller ett barn utan handikapp, du vet aldrig vad som väntar i framtiden, så njut av det du har nu.”

På tisdagen åkte vi äntligen hem till Elias och Hannes! Våra stora killar, som bodde hos mormor och morfar, var så duktiga och hade förståelse att Andreas och jag var hos Ville. 
Tankarna for runt i huvudet. Eftersom läkarna var tveksamma till att Ville hade DS funderade Andreas och jag mycket, DS, inte DS. Ovissheten var jobbig.

På torsdagen åkte vi till VS och träffade läkaren. Provsvaret hade inte kommit. Vi skulle inte få reda på svaret förrän veckan därpå. Vi blev i alla fall utskrivna.

Måndagen den 14 mars var vi tillbaka på VS och fick provsvaret som visade att Ville har DS.

Jag är så glad att vi fick en hel vecka på oss att bearbeta alla känslor. Vi var förberedda på provsvaret. När det kändes tungt sa mamma till mig ”allt går bara man ger det tid” och det är precis så det är.
Jag känner mig så lättad. Ville har ”bara” Downs Syndrom, DS. Han är frisk och piggare än någonsin och han äter, sover, bajsar, kissar, skriker …………………allt vad en mamma vill.

Han är våran perfekta Ville med en bonuskromosom.

 Jag har andra värderingar på livet nu efter allt som har hänt och att det har hjälpt mig och kommer att hjälpa mig att "landa" mjukare när/om något skulle hända i framtiden.
Något ont har fört något gott med sig.

Nu ser jag fram emot vårat första möte med Habiliteringen. 

Ingen vet i dagsläget hur just Villes handikapp kommer att bli. Det får tiden utvisa.